Repasamos 5 películas para aportar nuestro granito de arena a la lucha por la visibilización de las enfermedades raras. El cine puede constituir una poderosa herramienta para favorecer el conocimiento de ciertas patologías consideradas muy poco frecuentes y, por tanto, raras, en la práctica médica habitual. Sin embargo, estas enfermedades constituyen un grave problema sanitario y social. El cine, como elemento divulgativo, puede resultar un buen recurso que podría ayudar a hacer visibles estas patologías. Quizá si las hacemos más visibles, si conseguimos darles más voz, podamos conseguir que se destinen más recursos para su investigación ayudando así a muchísimos pacientes y a sus familias.
Películas sobre enfermedades raras y su descripción médica
Enfermedades raras > Encefalitis letárgica
Película > DESPERTARES (1990)
En 1969 el doctor Malcom Sayer (Robin Williams) consigue trabajo en un hospital de Nueva York para tratar a un grupo de pacientes en estado vegetativo irreversible. Estos, supervivientes del brote de encefalitis letárgica que afectó a la población entre 1917 y 1928, viven en estado catatónico.
El doctor Sayer, tras estudiar los efectos de un fármaco (la L-dopa), decide administrarla a sus pacientes. Sayer será entonces testigo del súbito y asombroso «despertar» que comienzan a experimentar los enfermos. En especial uno de ellos, Leonard Lowe, interpretado magistralmente por Robert de Niro.
La película está basada en la obra autobiográfica del neurólogo Oliver Sacks también titulada Despertares publicada en 1973. La encefalitis letárgica, también conocida como encefalitis epidémica o enfermedad del sueño o de Von Economo es una patología que puede dejar a los pacientes como secuela una parálisis generalizada. De este modo los individuos quedan rígidos, atrapados en un cuerpo inmóvil aunque conscientes.
Más allá de las maravillosas interpretaciones, la película describe la perseverancia del médico, entregando su vida a sus pacientes en busca de una posible cura. Retrata muy bien la relación médico paciente. Además nos permite visibilizar una historia real, la del sufrimiento de todos aquellos pacientes y sus familias. Nos hace ver el individuo y su dolor, su vivencia de la enfermedad, sus miedos y alegrías cuando «despiertan» y su enorme tristeza cuando vuelven a su anterior estado.
Enfermedades raras > Adrenoleucodistrofia
Película > LORENZO´S OIL (1992)
Nos encontramos aquí con otro ejemplo de cómo una película puede ayudarnos a hacer visible una patología. La cinta muestra también el sufrimiento que una enfermedad puede causar no solo en los pacientes sino también en sus familiares.
El film, basado en hechos reales, cuenta la vida de Lorenzo Odone un niño de 5 años que desarrolla una extraña enfermedad para la que no existe tratamiento: la adrenoleucodistrofia. Sus padres (interpretados por Nick Nolte y Susan Sarandon) no se resignan y desesperados comienzan a investigar y luchar por tratar de encontrar un remedio para la extraña enfermedad de sus hijo.
Dirigida por George Miller, la película obtuvo 2 nominaciones a los Óscar: mejor actriz (Susan Sarandon) y Mejor Guión Original.
La adrenoleucodistrofia es una patología hereditaria que provoca una degeneración neurológica que puede llevar al estado vegetativo y finalmente a la muerte del paciente.
Enfermedades raras > Síndrome de Proteo
Película > EL HOMBRE ELEFANTE (David Lynch, 1980)
Finales del Siglo XIX. Joseph Merrick (John Hurt) es un hombre monstruosamente deformado que vive en un circo. Debido a su aspecto es exhibido cada día como una atracción de feria, sufriendo y siendo humillado continuamente. Todo cambia cuando es descubierto por el joven cirujano Frederick Treves (Anthony Hopkins).
El diagnóstico más probable de Joseph Merrick es una forma grave de síndrome de Proteus. Se trata de una enfermedad congénita que provoca un desarrollo anómalo de músculos, huesos, tejido adiposo, vasos sanguíneos y linfaticos, así como un crecimiento excesivo de la piel que puede llevar al desarrollo de tumores por todo el cuerpo. Descrito en 1979, solo se han confirmado unos 200 casos en todo el mundo. El síndrome debe su nombre al dios griego Proteo que podía cambiar de forma.
La película fue nominada a 7 premios Óscar incluyendo Mejor actor,Mejor película y Mejor director. Como curiosidad, el maquillaje fue tan exigente en esta cinta que la Academia tuvo que crear esta categoría al año siguiente.
Enfermedades raras > Síndrome de Treacher-Collins
Película > WONDER (Stephen Chbosky 2017)
Esta es una de las películas sobre enfermedades raras que ayuda a concienciar a la sociedad sobre la igualdad a pesar de las diferencias. Muestra el proceso de integración de un niño que hasta ese momento ha estado muy sobreprotegido por su madre. Muestra, ademas, cómo su patología afecta a su entorno familiar. Por ejemplo, el sentimiento de abandono que pueden experimentar los hermanos cuando sus padres se centran más en el hijo que padece la enfermedad. La película nos enseña la importancia de la amistad, sobre todo en la infancia, como medio para afrontar y superar los miedos e inseguridades.
El síndrome de Treacher Collins es una malformación craneofacil congénita rara causada por una mutación del gen TCOF1 en el cromosofa 5. Los pacientes suelen precisar múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos.
Augustus «Auggie» Pullman (Jacob Tremblay) es un niño que ha nacido con una importante deformidad facial que hasta el momento le ha impedido ir a la escuela. Con el apoyo de sus padres (Julia Roberts y Owen Wilson) iniciará la aventura de incorporarse al 5º grado del colegio local y, con ello, al mundo. Un mundo desconocido para Auggie. Un mundo que se abre ante sus ojos cuando decide dar el paso de enfrentarse a él.
Enfermedades raras > Xeroderma pigmentoso
Película > LOS OTROS (Alejandro Amenábar, 2001)
Final de la Segunda Guerra Mundial. Isla de Jersey. Grace Stewart (Nicole Kidman) vive en un caserón con sus dos hijos, Anne y Nicholas a la espera del regreso de su marido. En esta película los niños padecen una de estas enfermedades raras que les impide ver la luz del sol. Sus vidas transcurren en la penumbra bajo la estricta protección de su madre.
El Xeroderma Pigmentoso es una enfermedad hereditaria producida por mutaciones en genes implicados en la reparación del ADN. Como resultado, los pacientes presentan una sensibilidad extrema a la luz violeta. Además, sufren alteraciones de la pigmentación cutánea y tienen mayor probabilidad de desarrollar tumores. También destaca la afección ocular.
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